Hace 12 años en Cartagena, Colombia mi papá fue diagnosticado con esta enfermedad del “Parkinson“.  No teníamos ni idea de qué se trataba y peor aún no era una enfermedad común por lo cual no tuvimos ningún modelo a seguir, sólo de investigar y hacer lo que su médico nos pedía que hiciéramos y darle los medicamentos para controlar el movimiento de su brazo.

Con el tiempo todo estuvo bajo control y le ayudaban la juventud de la que aún gozaba, que le permitía ejercitarse más, y controlar el movimiento involuntario por sí mismo.  No fueron muchos los ajustes por hacer ni nada que no se pudiera lidiar.

En una oportunidad y viviendo en Boston, MA llamé a un centro de apoyo a los pacientes de Parkinson y me enviaron unos folletos y libros en español con información muy valiosa al respecto.  Recuerdo leerlos y encontrar cosas que me impactaron especialmente, no tener una razón al por qué de esta enfermedad,  los síntomas y fases.  Otros puntos claves que aprovechamos fue en pensar en cambiarle la moda a sus pantalones y zapatos buscándole la facilidad a la hora de usarlos.  Por ejemplo, ya no necesitaría botones  sino correderas y velcro en lugar de cordones.  También sugerían zapatos especiales que fueran más fáciles de poner entre otras cosas.

Toda esa información la leímos pero no era el momento de actuar. Con el paso de los años la prescripción, la dosis, y la medicina no se le había tenido que cambiar. A mediados del 2011 comenzó a ver alucinaciones, reaccionar violento ante esa situación y perder el equilibrio; y se le llevó al médico quien manifestó que tanto tiempo con esas pastillas le habían producido un efecto secundario y se las cambiaron. Pero fue peor pues perdió la fuerza en sus músculos y era como un “niño grande” al que había que bañarlo, vestirlo, limpiarlo, asearlo, alimentarlo, pararlo, sentarlo en fin fue indispensable conseguir una silla de rueda y ayuda extra.

Su doctor sugirió que le hicieran ciertos exámenes y hasta la posibilidad de una cirugía (ya en Colombia se conoce más del tema) y quisimos hacer uso de ésta pero no pasó los requerimientos ni pruebas, así que se esfumó esa opción.

Debido a la misma situación mi mamá habló con el doctor para consultarle si era bueno cambiarle los medicamentos que le ayudaran a mi papá a pararse. Gracias a Dios se consiguió ese cambio, mejoró, y la dosis se le fue bajando por lo que fue recuperándose día a día y volvió a caminar por sí mismo, entiende más, algunas veces se le olvidan cosas pero es parte de su enfermedad y lo entendemos, va a una terapia que lo estimula a hacer ejercicios, escribir, y en fin, otras tareas pero que le han servido muchísimo.  La rigidez, el temblor y otros trastornos de esta enfermedad están ahí pero en comparación con otros pacientes, lo de él es más leve.

Lo ponemos a jugar lotería, a buscar palabras, a leer, caminar, patear el balón, bailar y para asombro de muchos hasta pudo viajar y compartir con todas sus hijas y otros familiares de lo más de bien. Tengo muchos videos y fotos que muestran que con amor se pueden lograr muchas cosas y tanto para mi familia y mi persona esta recuperación ha sido sorprendente.

La verdad es que somos una familia de 5 miembros y las tres hijas hemos salido a vivir fuera de nuestra tierra natal “Cartagena”. La mayor vive en Boston, la menor en Méjico y yo en Miami, lo que hace que físicamente no estemos ahí pero estamos involucradas en todo este escenario y comprometidas a sacarlos adelante. Tenemos a mi padre con ayuda adicional para que se encargue únicamente de él y que mi madre pueda salir, hacer su vida normal y tranquila que cuando está haciendo alguna diligencia a mi papá lo están cuidando bien.  Además, la mayoría de la familia de ambas partes está allá y unos más que otros les dan la mano, ellos saben quiénes son;  aprovecho y les doy las gracias por su ayuda incondicional en nombre de todos!

Sabemos que no vamos para jóvenes y que cada día nos ponemos un poquito más viejitos pero hay que buscar que ellos y cualquier persona con una situación similar tengan calidad de vida. Hay que vivir con esta enfermedad pero con buena actitud y aunque no ha sido fácil para mi MADRE quiero reconocerle en nombre  de mis hermanas y el mio propio y hasta darle una medalla por probar y mostrarnos con su ejemplo lo que juró cuando decidió casarse: “estar en las buenas y malas, en la salud y en la enfermedad” y me siento orgullosa de mi familia!

Estando aquí en Estados Unidos en la tienda LOCATEL  le conseguimos ciertas herramientas que a su regreso le ayudarán muchísimo a que mi papá tenga un soporte en la cama y pueda levantarse, una ayuda en el inodoro de cada lado que le permita sentarse, una agarradera en el baño para no resbalarse, un soporte  o inflable para que no se le irrite la piel de estar sentado mucho tiempo, una ducha manual dentro del baño, un pisingo para cuando  lo saquen pueda usar y ser más rápido, entre otras cosas. Qué maravilla poder facilitarles las cosas a nuestros seres queridos!

A continuación les presento algunos videos de los que me siento afortunada de haber vivido: lo llevamos a “Epcot” uno de los parques de Disney y lo ayudamos con una silla de rueda  pero también caminaba. En otros momentos, montó bicicleta estática en el gimnasio, ejercitó sus brazos y piernas, caminó, cantó, bailó y hasta instrumentos de música tocó. Qué bendición!